Waarom wordt de spotlightbijeenkomst georganiseerd?
“De Spotlightbijeenkomsten worden georganiseerd door MIND Landelijk Platform Psychische Gezondheid, Ieder(in) en Patiëntenfederatie Nederland. Het doel van deze bijeenkomsten is: kennis delen en patiëntenorganisaties wijzen op bestaande, goed werkende instrumenten die zij voor hun achterban kunnen inzetten.

De spotlightbijeenkomst die nu georganiseerd wordt, heeft als thema ‘voor het eerst ziek of (blijvend) beperkt’. Ziek worden, ziek zijn en/of ziek blijven heeft enorme impact op het leven. Vanuit de NPV-Advieslijn zijn wij er om mensen te ondersteunen in het maken van moeilijke keuzes. Dat doen we op diverse manieren: per mail, per chat, per telefoon maar ook door het aanbieden van keuzehulpen. Keuzehulpen die (onder)steunend zijn in het denkproces voorafgaand aan keuzes!”

Wat gebeurt er als iemand voor het eerst te maken krijgt met een syndroom, aandoening of ziekte bij zichzelf of in de familie?
“Als je hier voor het eerst mee te maken krijgt, dan staat je leven op zijn kop. Ineens verandert er veel. Dingen die altijd vanzelfsprekend waren, zijn dat opeens niet meer. Soms moeten (levens)plannen gewijzigd worden. Het kan zijn dat je voor moeilijke keuzes komt te staan. Die keuzes kunnen heel divers zijn en raken vaak ook de grenzen van leven en dood. Het is heel belangrijk dat er dan niet alleen oog is voor de lichamelijke aspecten van het syndroom, de aandoening of de ziekte.

Belangrijker is het om oog te hebben voor het kind, de man of vrouw achter de ziekte. Wat heeft iemand nodig om tot de juiste (behandel)keuzes te komen, om het een plek te kunnen geven in zijn of haar leven? Dat vraagt van artsen afstemming op de behoeften van de individuele patiënt! En dat zij weten welke mogelijkheden er zijn om patiënten en hun naasten te ondersteunen in deze behoeften.”

Er zijn instrumenten die helpen om goede keuzes te maken in jouw zorg of ondersteuning. Welke bijvoorbeeld?
“Je kunt dan denken aan een digitale keuzehulp. Het voordeel van keuzehulpen is dat je deze kunt doen waar en wanneer je maar wilt. Dat geeft rust en ruimte voor je eigen denk- en verwerkingsproces. De NPV heeft ook keuzehulpen ontwikkeld die mensen helpen in hun denkproces.

Neem bijvoorbeeld de keuzehulp anticonceptie en gezinsvorming. De afgelopen jaren zien we bij de NPV een toename van vragen over anticonceptie. Onder christenen wordt verschillend gedacht over anticonceptie. We vinden het belangrijk om mensen te ondersteunen in het maken van verantwoorde keuzes, waarbij Bijbelse waarden en normen de leidraad zijn. De keuzehulp neemt mensen mee in de overwegingen die een rol kunnen spelen in hun situatie en laat hen ontdekken wat voor hen belangrijk is en welke keuze daarbij past.

Onze digitale keuzehulpen bestaan uit opdrachten, informatie, gespreksvragen, filmfragmenten en ervaringsverhalen. Ook is een bibliotheek met achtergrondinformatie beschikbaar.

Een andere keuzehulp waar ik nu even aan denk is de keuzehulp ‘wel of geen DNA-onderzoek?’. Voor steeds meer aandoeningen en ziektes is het mogelijk om met DNA-onderzoek te bepalen of je aanleg hebt voor deze ziekte. Maar wil je dat eigenlijk wel weten? Hoe neem je zo’n besluit? Wat heeft dat voor consequenties? Met deze keuzehulp kan iemand zijn gevoelens en meningen over eventueel DNA-onderzoek op een rij zetten. Dat kan helpen in de voorbereidingen voor bijvoorbeeld een gesprek met de arts.”

Jij gaat spreken over de Digitale Keuzehulp 20 wekenecho. Kun je alvast een tipje van de sluier oplichten?
“Zeker kan dat! Mensen die een kindje verwachten staan voor de keuze om een 20 wekenecho te laten doen. De NPV ontwikkelde ter ondersteuning een digitale keuzehulp die mensen helpt om een zorgvuldige keuze te maken. Vaak zijn mensen niet goed voorbereid op uitkomsten van prenatale screening. In deze workshop zal ik laten zien hoe deze keuzehulp ouder(s) beter voorbereidt, met welke overwegingen en morele uitdagingen ze te maken kunnen krijgen en hoe ze daarop kunnen reageren.

De 20 wekenecho is bedoeld om te kijken of het kindje lichamelijke afwijkingen heeft. Dat kan voordelen hebben: je kunt je mentaal voorbereiden op het kindje wat geboren zal worden. Ook kan er passende – specialistische – zorg geboden worden voor, rondom en/of na de geboorte. Maar als er afwijkingen geconstateerd worden, kan dit ook een hele andere vraag met zich meebrengen. Ouder(s) kunnen dan de vraag krijgen of zij hun kindje wel of niet geboren willen laten worden. Uitkomsten met gevolgen waar je niet altijd bij stilstaat op het moment dat je een 20 wekenecho aangeboden krijgt. Het zijn dit soort morele vragen die onze keuzehulpen tot zinvolle instrumenten maken.

Deze workshop is dan ook niet alleen interessant voor mensen die een kindje verwachten, maar voor iedereen die te maken heeft met het maken van keuzes in de zorg die levensbepalend kunnen zijn. Immers… keuzes die de grenzen van leven en dood kunnen raken, zijn het waard om zorgvuldig gemaakt te worden. Vanuit de NPV-Advieslijn willen daar graag bij meedenken!”

Rineke Heij is beleidsmedewerker bij de afdeling Advies & Toerusting van de NPV. De NPV komt vanuit een christelijke overtuiging op voor de bescherming van het leven en geeft onder andere persoonlijk advies bij medisch-ethische vragen. Klik hier voor meer informatie over de spotlightbijeenkomst en neem hier een kijkje op de website van NPV Zorg.