Voor de mensen die de NIPT niet kennen. Wat houdt deze test eigenlijk in?
‘’Tijdens je zwangerschap kun je kiezen voor verschillende onderzoeken en screenings van je ongeboren kindje. Een van deze screenings is de NIPT. NIPT staat voor Niet Invasieve Prenatale Test. Bij de NIPT wordt bloed van een zwangere vrouw afgenomen en onderzocht in een laboratorium. In het bloed van de moeder is ook DNA (erfelijk materiaal) van het kind aanwezig. Dit DNA is afkomstig van de placenta (moederkoek). Met de NIPT kan dit DNA van het kind worden onderzocht op chromosoomafwijkingen.

Er wordt op dit moment specifiek gekeken naar drie afwijkingen: trisomie 21 (downsyndroom), trisomie 18 (edwardssyndroom) en trisomie 13 (patausyndroom). De test is niet-invasief. Een arts gaat dus niet – zoals bij vruchtwateronderzoek of een vlokkentest – met een naald de placenta of het vruchtwater in. Hierdoor ontbreekt de kans op een miskraam door de test. Als de uitslag van de NIPT positief is, wat betekent dat je kindje een van de drie chromosoomafwijkingen heeft, dan volgt er wel een vruchtwaterpunctie of vlokkentest om het met zekerheid vast te stellen.’’

In het afgelopen jaar is bij zo’n 42 procent van alle zwangere vrouwen in Nederland de test afgenomen. Waar komt die behoefte vandaan?
‘’In 2010 en 2015 heeft de NPV onderzoek gedaan naar het gebruik van de 20 wekenecho. Uit dit onderzoek bleek dat de meeste mensen gebruikmaken van prenataal onderzoek om de beste zorg voor het kind te kunnen organiseren mocht het kind een afwijking hebben. Ook willen zwangeren goed voorbereid zijn op de geboorte van een kindje met een aandoening. Daarnaast zie je in het algemeen dat mensen steeds meer behoefte hebben aan zekerheid. Ook als het gaat om het krijgen van kinderen. Maar het leven is niet maakbaar. Daarnaast realiseren vrouwen zich lang niet altijd welke ‘roller coaster’ ze in kunnen stappen als ze kiezen voor een prenatale test zoals de NIPT. Want met de kennis of je kindje een van de drie trisomieën heeft, kun je als zwangere uiteindelijk vrij weinig. Behandelmogelijkheden zijn er niet. In de praktijk blijkt dan ook een abortus vaak onder de ‘handelingsopties’ wordt verstaan.’’

Wat is een goede reden om de NIPT zoveel mogelijk te ontmoedigen?
‘’Daarvoor zijn meerdere redenen te noemen. Techniek is niet neutraal. Een keerzijde van een simpele en veilige test als de NIPT is bijvoorbeeld dat het steeds meer als vanzelfsprekend wordt gezien om een test te doen. Eén jaar na de invoering van de NIPT maakt 42% van de zwangere vrouwen gebruik van de test. Wij zijn erg benieuwd of dit percentage in de komende jaren zal toenemen. Dat zag je ook gebeuren na de invoering van de 20 wekenecho. Het is goed om te realiseren dat de NIPT een test is die mensen voor moeilijke ethische vragen kan plaatsen. Vragen die raken aan de zorg en beschermwaardigheid van het leven.

In een tijd waarin steeds meer onderzoek gedaan wordt tijdens de zwangerschap lijkt de zorg, acceptatie en participatie van kinderen met een aandoening steeds minder vanzelfsprekend te worden. In de publieke opinie is het krijgen van een kind met een handicap zelfs bijna een keuze. Menig ouder met een kindje met een aandoening heeft vragen gekregen als ‘wist je dat niet?’ of ‘heb je dan geen test gedaan?‘ Daarnaast wordt de invoering van de NIPT door velen gezien als een eerste stap in de richting van uitbreiding van deze test. Met de NIPT is het namelijk mogelijk om veel meer aandoeningen dan trisomie 13, 18 en 21 op te sporen. Het is slechts een kwestie van tijd voor we het complete DNA van ongeboren baby’s razendsnel en goedkoop kunnen uitlezen. Maar waar ligt dan de grens? De vraag van de toekomst is dus niet wat kunnen we allemaal detecteren door middel van prenatale screening, maar wat willen we eigenlijk weten?

We zijn niet tegen prenataal onderzoek. Maar er moet een reden voor zijn dat je onderzoek doet, klachten, afwijkingen, waardoor je op zoek gaat naar een diagnose. Zo doen we dat in de hele zorg. Geen arts legt ‘zomaar’ een patiënt in een scanner of doet een bloedonderzoek. Waarom meten we dan met twee maten en doen we dat dan wel met baby’s?’’

Is er een alternatief voor mensen die onderzoek willen doen naar hun ongeboren kind? Wat raadt de NPV hen aan?
‘’Als we focussen op de NIPT wordt er – onterecht – door veel vrouwen gedacht dat je de NIPT tussen elf en achttien weken moet doen. Dat komt omdat de NIPT wordt gepresenteerd als een onderzoek om de vrijheid van de vrouw te vergroten als ze wil kiezen voor afbreking van de zwangerschap wanneer er sprake is een afwijking bij het kindje. Afbreking van de zwangerschap is in Nederland mogelijk tot een zwangerschapsduur van 24 weken. Maar het is ook mogelijk om de NIPT op een later moment in de zwangerschap te doen.

Je kunt er als vrouw voor kiezen om de NIPT bijvoorbeeld na de 20 wekenecho te doen. Wordt er bij de 20 wekenecho – waarop je meer ziet dan bij een NIPT – een afwijking waargenomen, dan kan daarna de NIPT worden ingezet als een diagnostische test. Het doel van de NIPT verschuift dan van ‘reproductieve keuzevrijheid’ (de zwangerschap afbreken omdat er een afwijking wordt gezien) naar de gerichte voorbereiding op een kindje met down-, edwards- of patausyndroom.’’

Klik hier voor meer informatie op de website van NPV Zorg. Heb je vragen over NIPT of andere vormen van prenataal onderzoek? Neem contact op met de NPV-Advieslijn via telefoon, e-mail of chat.