Waarom actieve donorregistratie het juiste antwoord is
In Nederland voeren we al jarenlang discussie over orgaandonatie. Desondanks blijft het aantal mensen dat wacht op een orgaantransplantatie hoog (maart 2017: 1039 mensen). Daarnaast vallen er jaarlijks ongeveer 260 mensen van de lijst, doordat ze te ziek zijn voor een operatie of reeds zijn overleden. Ten slotte is er sinds 2014 sprake van een duidelijke daling in het aantal beschikbare overleden donoren.
88% van de Nederlands wil een donororgaan ontvangen, waarbij 61% bereid is ook zelf na de dood organen af te staan. Echter, maar 24% van de Nederlanders staat geregistreerd als donor. Ondanks de grote inspanningen van de overheid en andere organisaties betrokken bij orgaandonatie persisteert deze lage registratiegraad. Daar waar laatstgenoemde partijen hun verantwoordelijkheid hebben genomen, neemt de Nederlandse burger deze duidelijk niet.
Daar komt bij dat nabestaanden van niet-geregistreerde potentiële donoren de negatieve gevolgen ondervinden van deze ‘besluiteloosheid’. Het gesprek tussen de arts en de nabestaanden en de te nemen beslissing om wel/niet in te stemmen met donatie wordt als emotioneel zeer belastend ervaren. In zo’n heftige situatie rondom het overlijden van een dierbare geeft de meerderheid van de nabestaanden (>60%) dan ook geen toestemming. Daarmee is het niet klaar. Meer dan 33% van deze nabestaanden heeft achteraf spijt van hun genomen beslissing.
Ten slotte raakt dit nationale gebrek aan verantwoordelijkheid jaarlijks duizenden mensen. Niet alleen de zorgverleners die deze moeilijke gesprekken moeten voeren, maar vooral de patiënten op de wachtlijst en hun familieleden. In afwachting van een orgaan uiteindelijk af te vallen door overlijden of verergering van de ziekte is zeer ingrijpend.
Anders dan door tegenstanders van het ADR-systeem wordt geopperd, zal een verbetering van de organisatie van de transplantatiezorg in Nederland de genoemde problemen niet oplossen. In 2009 heeft de EU een actieplan opgesteld ter verbetering van de hele organisatie rondom orgaantransplantatie. Nederland heeft dit verbeterplan succesvol geïmplementeerd en bleek op alle 10 de actiepunten goed te scoren en was zelfs voor 5 verbeterpunten een voorbeeld voor de andere 34 Europese landen. Desondanks blijft de wachtlijst voor orgaantransplantatie onverminderd groot.
Om deze impasse te doorbreken heeft D66 het initiatief genomen om te komen met een wetsvoorstel. Met dit voorstel wordt het bestaande toestemmingssysteem vervangen door een systeem van Actieve Donor Registratie (ADR-systeem). Nederlanders zullen bij herhaling worden aangeschreven en uitgenodigd om hun wens rondom orgaandonatie kenbaar te maken. Bij geen reactie wordt men geregistreerd als persoon die geen bezwaar heeft tegen orgaandonatie. De betrokkene ontvangt hiervan een keurige afschrift en kan deze registratie altijd wijzigen.
Christelijke politieke partijen en een aantal christelijke (patiënten)organisaties hebben bezwaren tegen dit ADR-systeem. Dit met eenzijdige aandacht voor het recht om te beschikken over het eigen lichaam. Dat recht wordt door het ADR-voorstel overigens niet aangetast – de suggestie dat de staat met dit voorstel voortaan zou gaan beschikken over onze lichamen behoort tot de ‘alternatieve feiten’. Daar moeten we dus doorheen prikken.
Het christelijk geloof verstaat zichzelf als iets wat mensen vrijmaakt en tot hun ware bestemming doet komen. Deze bestemming is een leven naar Gods beeld, conform onze menselijke geschapenheid, in betekenisvolle relaties met God en onze naasten. Deze bestemming realiseert zich niet door je leven te kunnen indelen zoals je dat zelf wilt. Geen gemaximeerd vermogen tot individuele zelfbepaling of zelfbeschikking, maar een leven dat tot haar doel komt in verbondenheid met anderen. Echte vrijheid is ‘socially embedded’, ze realiseert zich in relaties. Dit veronderstelt onder meer verantwoordelijk burgerschap. Het ADR-systeem verandert overigens niets aan het feit dat de keuze om vanuit deze noties de eigen organen ter beschikking te stellen in volle vrijheid gemaakt kan worden.
In de huidige discussie rondom orgaandonatie lijkt het bovenstaande uit het oog te zijn verloren. Dit gaat ten koste van nabestaanden van overledenen (die vaak niet weten wat ze moeten besluiten) en uiteraard van mensen die wachten op een orgaan. Hierbij willen wij alle christelijke partijen die betrokken zijn bij dit thema dan ook van harte oproepen om het ADR-systeem te ondersteunen. Invoering van het ADR-systeem is gezien de huidige situatie het juiste antwoord. Burgers worden eindelijk aangesproken op hun verantwoordelijkheid en wel met behoud van keuzevrijheid. Daarnaast is er overtuigend bewijs dat het invoeren van een ADR-systeem leidt tot een duidelijke toename van het aantal donoren.
Dit artikel is geschreven door Gijsbert van den Brink (foto), hoogleraar theologie & wetenschap aan de Vrije Universiteit te Amsterdam, en Ben de Jong, arts werkzaam op de afdeling Intensive Care.
Praatmee